A ELA (Síndrome de Esclerose Lateral Amiotrófica) é considerada uma doença rara. É de extrema importância dar visibilidade e recursos para doenças raras que afetam um menor número de pessoas, mas que impactam profundamente suas vidas e de seus familiares.
Para falar mais sobre a ELA, a jornalista Cibelle Freitas entrevistou Silvia Tortorella, Diretora Executiva do Instituto Paulo Gontijo, que é referência na luta conta a ELA.